"CARTA AOS NOSSOS QUERIDOS FAMILIARES E AMIGOS!"

*Para Tentar Ajudá-los a Compreender Melhor o que Significa Viver com Fibromialgia!*


Gostaríamos que soubesses que a pessoa que te é querida sofre de dores agudas que variam de dia para dia, ou de hora para hora, sem podermos prever! É por isso que, muitas vezes temos que cancelar, à última hora, aquilo que combinamos, e gostaríamos que entendesses que isso é tão desagradável pra ti como pra nós! Queremos que saibas, que também nós temos que aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações, e que isso não é fácil! Não há cura para esta doença, mas tentamos aliviar os sintomas diariamente! Não pedimos para ter este mal, esta Síndrome! Muitas vezes sentimo-nos confusos(as), e não podemos lidar com mais tensão do que a que já temos! Agradecemos se não acrescentares mais tensão ao nosso corpo! ..... Embora pareçamos bem, não nos sentimos bem! Temos aprendido a viver com uma dor constante na maior parte dos dias! Quando nos vês felizes, não significa necessariamente que estamos sem dor, significa simplesmente que estamos tentando lidar com ela! Algumas pessoas pensam que não é possível estarmos tão mal, se parecemos bem! A dor não se vê! Esta é uma doença crônica “invisível”, e não é fácil viver com ela!

Entende, por favor, que se não trabalhamos tanto como antes, isso não significa que sejamos preguiçosos(as). O cansaço e a dor são imprevisíveis e obrigam-nos a fazer alterações no nosso estilo de vida! Algo, que parece simples e fácil, pode não ser para nós e causar-nos muito cansaço e dor! Às vezes ficamos deprimidos! Mas quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?! Sabe-se que a depressão tem a mesma frequência nestas doenças que em qualquer outra dor crônica. Não temos dor porque estamos deprimidos, mas ficamos deprimidos devido à dor e à incapacidade de fazer o que gostaríamos! Também nos sentimos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos!

Por favor, dá o teu apoio e ajuda pra minorar a minha dor!! Podemos dormir toda a noite, mas não descansamos o suficiente porque temos um sono de má qualidade, o que aumenta a dor que sentimos. Não nos é fácil permanecer na mesma posição por muito tempo, mesmo que estejamos sentados. Causa-nos dor e leva tempo pra recuperar. Por isso, às vezes, não participamos em atividades que sabemos que nos iriam prejudicar, outras vezes, participamos, sabendo que temos de assumir as consequências! Não estamos perdendo o juízo mesmo que, às vezes, nos esqueçamos de coisas importantes, ou fiquemos no meio do que estávamos dizendo, ou nos esqueçemos do nome de alguém, ou digamos uma palavra trocada! ... Estes são problemas cognitivos que fazem parte da doença, especialmente nos dias em que temos mais dor. Parece estranho tanto para ti como para nós. Se rirmos juntos, ajudaremos a manter o nosso senso de
humor!

A maioria das pessoas que sofrem dessa doença, conhecem-na melhor do que os próprios médicos, pois fomos obrigados a nos informar, para entender o nosso corpo! Assim, se recusamos conselhos não é porque não apreciemos a ajuda das pessoas ou não queiramos melhorar, mas sim porque nos mantemos informados, e tratamos o que nos vai sendo possível!

Sentimo-nos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando consegui-
mos dormir bem, quando conseguimos fazer algo que não temos conseguido, ... enfim, quando nos entendem!!!

Apreciamos sinceramente tudo o que tens feito, e podes fazer por nós, incluindo o teu esforço para te informares e nos entenderes. ... As pequenas coisas significam muito para nós, e necessitamos, muito, que nos ajudes! Sê gentil e paciente!!! ...

Lembra-te que dentro deste corpo dolorido e cansado, estou eu! E estou tentando aprender a viver, cada dia, com as minhas novas limitações, e a manter a esperança de que amanhã será melhor!!! ... Ajuda-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá!!! Obrigado(a) por teres lido esta carta, e por me dedicares o teu tempo! ... Talvez, agora, possas compreender-me melhor!!! ... Agradeço, de todo o coração, o teu interesse, amor e apoio!!! ...

(Adaptado de uma carta de Bek Oberin)
Fonte: www.myos.pt/

* Meus queridos 'Portadores da Fibromialgia', com essa carta/desabafo que estou postando, espero do fundo do coração, que o relacionamento de vocês com todas as pessoas a quem amam, melhore sensivelmente, e que não existam mais dúvidas de que, apesar desta doença ser invisível, ... ela é real, ... ela existe, e ... infelizmente, com muita intensidade!!! ... E que também os senhores médicos, principalmente os do INSS, aqueles que fazem a perícia, sejam mais sensíveis, mais humanos, e mais solidários, quando estiverem frente a frente com uma pessoa que tenha fibromialgia, ou qualquer outra doença "crônica e sem cura, ainda", e que além de defenderem, ou estarem a favor desse órgão público, se lembrem que também são seres humanos, e por isso, não estão livres de, a qualquer momento, também desenvolverem essa Síndrome, e passarem por tudo que esses pacientes fibromiálgicos sentem, e relatam nas suas perícias!!! ....

Um exemplo:" Minha irmã com Fibromialgia, Fernanda, depois de uma crise fortíssima, com dores horríveis e mais tantos outros sintomas, tomando remédios bem fortes, inclusive corticóide, e ainda tendo dificuldades em caminhar, subir escadas, e principalmente em desenvolver as atividades que o seu trabalho exige, fazendo a sua primeira perícia, aqui em Rio Grande, interior do estado do Rio Grande do Sul, teve ainda que escutar do médico perito, que mal olhou pra ela, que nem olhou no seu rosto, nos seus olhos, o seguinte, entre outras coisas: "ah! essa doença não incapacita ninguém, e é uma doença que ninguém vê ..." ..."e dor?! .... essa dor é invisível, ... não aparece, portanto não incapacita ninguém ao trabalho!" .... Quanto desrespeito, quanto descaso, quanta falta de humanidade e de compaixão! .... E infelizmente, todas essas pessoas que precisam da perícia do INSS e de seus peritos, que devem se achar imunes a qualquer dessas doenças, ... têm que se submeterem a essa HUMILHAÇÃO, como se ainda NÃO estivessem falando a verdade!!!!!

*POR FAVOR SENHORES MÉDICOS PERITOS DO INSS, PONHAM A MÃO NA CONSCIÊNCIA E TENHAM MAIS HUMANIDADE E ... MAIS CORAÇÃO!!! NINGUÉM ESTÁ LIVRE DE NADA!!!*

*Um grande abraço, muita força, garra e coragem a todos os "bravos" Portadores da Sindrome da Fibromialgia!!! Que Deus sempre os abençoe e proteja!!!*

Luiza Novo!